Materialerne er tænkt som et supplement til samtaler mellem patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle, og stilles frit til rådighed for alle regionernes patientinformationsplatforme. Det er hensigten, at pakken skal hjælpe patienter i deres valg og give dem en forståelse for, hvad en omfattende genetisk analyse indebærer.
Informationsmaterialerne indeholder oplysning om, hvad en omfattende genetisk analyse er, samt information om skriftligt samtykke - herunder, hvad man som patient skal tage stilling til, og hvordan ens data bliver brugt. Pakken suppleres af tre patientfortællinger, hvor patienter åbner op for deres tanker og overvejelser i forbindelse med at få foretaget en omfattende genetisk analyse samt de dilemmaer, der kan følge med.
Patientfortællingerne er produceret af Region Midtjylland for Danske Regioner og udarbejdet i samarbejde med Ida Vogel fra Aarhus Universitetshospital samt Anne-Marie Gerdes, Birgitte Rode Diness, Susanne Hein og Line Nicolaisen fra Rigshospitalet.
De fem regioner har givet deres input til informationspakken, og materialet er testet i forhold til både faglig korrekthed og forståelighed af både klinikere, pårørende og dem, det hele handler om – patienterne.
Du finder al materialet i pakken herunder.