Governance for infrastrukturen for personlig medicin

Med økonomiaftalen for 2025 har Regeringen og Danske Regioner aftalt finansieringsgrundlaget for det fortsatte samarbejde om den nationale infrastruktur for personlig medicin. Det er derudover aftalt en ny samarbejdsstruktur, som er beskrevet nedenfor. 

Processen med at udvælge repræsentanter til de forskellige fora i den nye governance-struktur er allerede i gang og forventes at være afsluttet i løbet af første kvartal 2025.

Bestyrelsen skal sikre en samlet styring af den fremtidige drift af genomdatabasen og opbevaring af genomdatabasen i infrastruktur for personlig medicin.

Formålet er videre, at sikre en ledelsesmæssig og forretningsmæssig forankring hos aktørerne, som skal sikre løbende validering af det tekniske setup i og udgifter til infrastrukturen i NGC.

  • Medlemmer:
    • Dorte Bech Vizard, Afdelingschef, Indenrigs – og Sundhedsministeriet
      (formand)
    • Kurt Espersen, Koncerndirektør, Region Syddanmark (formand)
    • Jesper Gyllenborg, Koncerndirektør, Region Sjælland
    • Bettina Lundgren, Direktør, Nationalt Genom Center
    • Helene Probst, Lægefaglig Direktør, Danske Regioner
    • Ole Skøtt, Dekan for det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Syddansk
      Universitet (observatør).

Referater:

1. møde den 7. maj 2025 (PDF)

Det faglige råd har til formål at rådgive den Nationale Bestyrelse for drift af genomdatabasen om udvikling og fremtidssikring af omfattende genetisk analyse på mellemlang og lang sigte.

Rådet skal sikre et fortsat bredt netværk og samarbejde for omfattende genetiske analyser og udvikling af genomdatabasen, herunder at tilbud om helgenomsekventering udføres ensartet og med høj kvalitet på tværs af sundhedsvæsenet, nu og i fremtiden.

Referater:

1. møde den 10. april 2025 (PDF)

Formålet med arbejdsgruppen er at sikre rådgivning og inddragelse af regionerne i den løbende drift og udvikling af Den Nationale Genomdatabase.

Rådgiver NGC og understøtter arbejdet op imod den nationale bestyrelse for drift af genomdatabasen.

Referater:

1. møde den 24. april 2025 (PDF)

Formål med arbejdsgruppen er at sikre rådgivning og sparring fra relevante aktører i forbindelse med NGC’s drift og udvikling af forskningsinfrastrukturen i tilknytning til genomdatabasen. Herunder, sikre at relevante regionale og universitets aktører er inddraget i aktiviteter i forbindelse med forskning.

 

Det internationale advisory board har til opgave at rådgive om genomik og den tekniske infrastruktur i udviklingen af personlig medicin

Det skal endvidere agere ekstern og uvildig sparringspartner og rådgive om udviklingen af den teknologiske infrastruktur. Det skal sikre, at erfaringer fra nationale og internationale initiativer bliver formidlet og delt.

10 Internationale eksperter – vedr. både klinisk og forskning samt viden om HPC.

Det nationale advisory board for patienter, borgere og etik skal rådgive om etiske hensyn relateret til personlig medicin. Det skal endvidere rådgive om oplysnings- og transparensfremmende initiativer og væsentlige etiske hensyn og dilemmaer.

Medlemmer

  • Repræsentanter for danske patienter
  • Lægeforening
  • Etisk Råd
  • Lægevidenskabelig Selskaber 
  • Universiteter
  • Forbrugerrådet
Kasper Lindegaard-Hjulmann
Teamleder
T61650416