I samarbejde med et tidligere patient- og borgerudvalg har Nationalt Genom Center udarbejdet en række informationsprodukter målrettet patienter, der skal have foretaget en omfattende genetisk analyse.
Produkterne kan både bruges af patienter og pårørende, der søger viden på egen hånd og af sundhedsprofessionelle, der arbejder med at informere patienter om omfattende genetiske analyser på de forskellige hospitalsafdelinger. Materialerne er derfor tænkt som et supplement til samtaler mellem patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle, og stilles frit til rådighed for alle regionernes patientinformationsplatforme.
Informationsmaterialerne indeholder oplysning om, hvad en omfattende genetisk analyse er. Derudover er der information om skriftligt samtykke, herunder, hvad man som patient skal tage stilling, og hvordan patientens data bliver brugt.
Det er hensigten, at pakken skal hjælpe patienter i deres valg og give dem en forståelse for, hvad en omfattende genetisk analyse indebærer. De fem regioner har givet deres input til informationspakken, og materialet er testet i forhold til både faglig korrekthed og forståelighed af både klinikere, pårørende og dem, det hele handler om – patienterne.
Vil du se, hvad pakken indeholder, finder du al materialet
lige her.